Smeralda, Celeste, Daniele, Gioele e piu’ di recente Sofia. Si allunga la ‘lista’ dei bambini affetti da gravissime patologie e per i quali i giudici hanno dato il via libera al proseguimento dei trattamenti a base di cellule staminali secondo il protocollo messo a punto dalla Stamina Foundation, al centro delle polemiche’ poiche’ bocciato dal mondo scientifico e dal ministero della Salute. Oggi a questa triste lista si aggiunge anche il nome di Federico, il piccolo di 26 mesi di Fano affetto dal morbo di Krabbe, mentre la vicenda di Sofia appare al momento ‘sospesa’. Nel caso di Federico, il Tribunale di Pesaro ha accolto il reclamo presentato dai genitori che chiedevano che il figlio venisse sottoposto all’infusione di staminali secondo il metodo Stamina presso gli Spedali Riuniti di Brescia. In precedenza, il giudice del lavoro aveva concesso la cura con le staminali, ma a patto di usare uno dei tredici istituti Cell-Factory italiani autorizzati dall’Agenzia italiana del farmaco. La decisione ha effetto immediato: ‘Oggi e’ stata scritta una pagina di democrazia e di giustizia’, ha commentato la madre di Federico.
Intanto, Sofia attende: la seconda infusione, quella del 14 marzo, e’ stata praticata dagli Ospedali di Brescia, dopo un intervento del ministro della Salute Renato Balduzzi, sotto la responsabilita’ dei genitori e dei medici della Stamina, e la direzione generale aveva precisato con un documento che quell’atto non sarebbe stato ripetibile e valeva solo per Sofia. I genitori della piccola, pero’, insistono: e’ necessario garantire a Sofia il ciclo completo di cinque infusioni per ora previsto. La situazione ‘e’ in stallo’, ha affermato la mamma di Sofia: ‘Il nostro avvocato sta valutando ogni ipotesi legale – ha spiegato – ma e’ chiaro che per noi la soluzione sarebbe il decreto’ da parte del ministero della Salute. Si aspetta dunque una decisione che sblocchi la vicenda, in merito alla quale si e’ oggi espresso l’oncologo Umberto Veronesi: ‘Capisco perfettamente che in certi casi, come quello di Sofia, anche un tentativo giudicato inutile dalla scienza, appare comunque preferibile alla perdita della speranza. Tuttavia – ha affermato – credo che i pazienti debbano seguire le terapie sperimentali certificate dagli enti pubblici di sorveglianza, che hanno omologhi in ogni Paese civile’. E sulla questione, un’interrogazione parlamentare a Balduzzi e’ stata annunciata dal senatore Pdl Franco Cardiello: ‘E’ necessario capire perche’ si tergiversi su una questione cosi’ delicata, ma soprattutto quali possano essere le conseguenze di un possibile blocco di iniezioni nei casi come quello della piccola Sofia. Ed inoltre – ha rilevato il senatore – chi si assume la responsabilita’, in caso di diniego, dell’aggravamento delle condizioni dei pazienti sotto cura’.
Nei giorni scorsi, intanto, Balduzzi ha firmato un decreto ministeriale che introduce norme piu’ severe sulle cure compassionevoli, quelle autorizzate in casi eccezionali per i quali non ci sono altre terapie efficaci alternative. A questo decreto potrebbe, a questo punto, aggiungersi un altro provvedimento per regolamentare casi piu’ specifici, come appunto quello della vicenda Stamina e di Sofia. Provvedimento al quale si appellano i genitori della piccola.
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